Ineens was ik dus nog maar een zielig hoopje mens die bij het minste of geringste buiten adem en doodmoe was. Voor mezelf zorgen was een immense taak geworden, maar ik moest wel want ik was overdag alleen thuis. Ook hield ik allerlei klachten die niet minder leken te worden. Dus ja, nu ik er zo slecht aan toe ben is er toch wel een arts die ziet dat ik niet niks mankeer?

Medisch traject

Ik heb besloten dit niet in detail te beschrijven, want dat is gewoon saai om te lezen maar in hoofdlijnen neem ik je mee op mijn zoektocht naar een diagnose.

Gelukkig nam mijn eigen huisarts me heel serieus en zij stuurde me dan ook direct naar het ziekenhuis zodat ik daar in de malle molen terecht zou komen. Daarnaast werd er een aanvraag voor een consult bij prof. dr. Maas aangevraagd, maar omdat de wachttijd voor haar zo’n drie maanden bedroeg wilde mijn huisarts dat ik alvast in Den Haag de basis onderzoeken zou krijgen. Dat zou dan weer schelen in Nijmegen.

In een week ben ik twee keer op de SEH beland om de boel te helpen bespoedigen. Maar helaas liep dat allemaal anders en duurde het toch nog anderhalve maand voordat ik door een arts gezien werd. Tegen die tijd was ik nog steeds in een hele slechte conditie. Ik kon nog geen normale zin maken zonder buiten adem te raken en had nog dagelijks klachten. Kort gezegd: ik was er ronduit slecht aan toe.

De cardiologe zag blijkbaar al bij het eerste consult dat ik niks aan mijn hart had. Maar om de stapjes maar te doorlopen werden er wel wat onderzoeken ingepland. Ze verwees me tevens door naar een longarts want daar zou waarschijnlijk wel de crux zitten, dacht zij. Het grappige, of eigenlijk irritante is dat de longarts mij juist wel heel serieus nam en juist dacht dat het wel van mijn hart moest komen. Maar om het zeker te weten werden ook daar allerlei onderzoeken ingepland.

De onderzoeken en frustraties

Met het bijltje van allerlei onderzoeken en wachttijden had ik helaas al regelmatig gehakt. Maar het leek wel of dit keer het universum helemaal tegen mij was. Alles wat mis kon gaan ging mis en afspraken werden niet gemaakt of de communicatie was rondweg waardeloos. In totaal duurde alles een aantal maanden en de uiteindelijke uitslag was: “Mevrouw, u mankeert niks aan uw hart.” Maar dokter, wat is er dan mis met mij? “Dat weet ik niet.” Wat moet ik dan nu doen? “Ga maar terug naar uw huisarts.” De longarts kon evenmin de oorzaak van deze aanvallen vinden dus daar sta je dan met je goede gedrag.

Gelukkig had ik nog mijn aanvraag in Nijmegen lopen dus al mijn hoop was daar op gevestigd. Uiteindelijk kon ik daar in februari terecht en ook daar moest ik allerlei onderzoeken ondergaan die helaas qua planning ook niet van een leien dakje gingen. Maar uiteindelijk had ik dan, een dag voordat ik op vakantie ging, de uitslag! Microvasculaire Coronaire Dysfunctie met hartritmestoornissen (PSVT’s). Het was eigenlijk best makkelijk vast te stellen want tijdens een hart CT met contrastvloeistof en een injectie met een middel waardoor je lichaam activiteit nabootst, werd al binnen enkele minuten duidelijk wat de problemen waren.

Hadden ze dit onderzoek in Den Haag gedaan, dan… Nou ja, vul zelf maar in.

Intuïtie volgen

Weet je nog dat ik schreef dat wanneer prof. dr. Maas zou zeggen dat ik geen hartprobleem had, ik dat zou accepteren? Dat heeft helaas voor mij anders uitgepakt: ik ben ineens hartpatiënt. Een hard gelag, kan ik je vertellen. Mijn leven stond en staat nog steeds compleet op zijn kop. En dagelijks word ik ermee geconfronteerd. Maar voor één ding ben ik dankbaar: dat ik altijd heb vastgehouden aan mijn buikgevoel, mijn intuïtie, want ik wist diep van binnen dat mijn hart al die aanvallen en klachten veroorzaakte.

Dus mijn advies aan een ieder is: Vertrouw op jouw gevoel, jij kent je lichaam tenslotte het beste! Blijf doorzoeken en najagen want al duurde het bij mij bijna dertien jaar, ik heb uiteindelijk antwoorden gekregen. Dit klinkt heel simpel en dat is het zeker niet. Er komt een heleboel emotie, geduld, boosheid, frustratie en nog veel meer bij kijken. Maar ik geloof dat de aanhouder wint, je moet alleen een hele lange adem hebben en een groepje met dierbaren die er voor je zijn!

En nu?

Die vraag probeer ik nu al meer dan een jaar te beantwoorden en eigenlijk weet ik dit nog steeds niet. Ik heb geen idee of ik dit ooit zal weten. Maar wat ik nu wel weet is dat mijn hele wezen, mijn hele zijn is aangetast door deze aandoening. Ook weet ik dat ik nog een hele weg te gaan heb want ik kan niets meer doen zoals ik dat vroeger deed. Zelfs het tempo wat ik gewend was kan/mag ik niet meer hanteren want dat triggert dan weer aanvallen en/of ritmestoornissen.

Omdat niet duidelijk te herleiden is wat de aanvallen uitlokt is het heel lastig om je leven daar omheen te bouwen. Stress is een duidelijke uitlokker maar ook zonder stress heb ik vrijwel dagelijks te maken met klachten in meer of mindere mate. Dus ja, hoe schat je het dan in? Wat doe ik dan wel en wat niet? Of moet ik er gewoon maar doorheen duwen en doorgaan?

Na bijna twee jaar ben ik eindelijk zover dat ik me sterk genoeg voel om hartrevalidatie te starten. De eerste paar sessies zijn eerlijk gezegd nog niet echt hoopgevend. Maar gelukkig heb ik wel iets geleerd in mijn leven.

Geef nooit op, zelfs als je er even niet in gelooft en blijf altijd lachen!

Emoties

Het is je misschien opgevallen dat ik redelijk emotieloos mijn verhaal heb opgeschreven. Dat terwijl er ondertussen in mij alles juist aan het rondrazen is. Blijkbaar lukt het me nog niet om deze emoties onder woorden te brengen. Maar er komt vast een dag dat dit wel zal lukken. Of ik dit dan met jullie deel weet ik nog niet; dat laat ik geheel van mijn gevoel afhangen. Maar mijn verhaal is daarom niet minder belangrijk. Het is zelfs fijner denk ik dat mijn verhaal niet gekleurd is met emoties omdat de kern die ik wil overbrengen veel belangrijker is dan de emoties die het oproept.

Dit is wat ik wil meegeven aan alle vrouwen in Nederland! Wees je bewust van je lichaam en laat je nooit met een kluitje het riet in sturen. Hartproblemen uiten zich bij vrouwen vaak heel anders dan bij mannen en helaas lopen er ook nog genoeg artsen rond die ons ook niet serieus nemen. Mijn dank is groot aan alle artsen die open minded zijn en buiten de box durven kijken. En zeker ook naar de artsen die onderzoek doen naar deze problematiek. Ga alsjeblieft bij twijfel naar je huisarts en bovenal vertrouw op jouw buikgevoel!

Ik vraag je dit bericht te delen op al je social media kanalen, zodat we zoveel mogelijk vrouwen in Nederland kunnen bereiken!

 

Lees hier deel 1
Lees hier deel 2