In het kader van Dress Red Day deel ik vandaag, morgen en overmorgen mijn hartverhaal. Wanneer je hier regelmatig komt heb je ongetwijfeld verwijzingen voorbij zien komen naar mijn hartproblemen. Ik was er lang niet aan toe om mijn hele verhaal te vertellen. Maar dit jaar voelt het goed, ik ben er klaar voor. Natuurlijk kies ik voor publicatie op Dress Red Day omdat er dan sowieso extra aandacht wordt gevraagd voor vrouwen met hartproblemen.

Maar hoe en wat ga ik nu schrijven? Alles van A tot Z, juist alleen de grote lijnen of van alles wat? Ik heb werkelijk geen idee, ik ga gewoon schrijven en dan zie ik vanzelf wat het geworden is. Lees je met me mee?

Hoe het allemaal begon

Mijn eerste aanval waarmee ik op de SEH belandde was ongeveer twaalf jaar geleden op 29 jarige leeftijd. Met tussenpozen van drie á vier jaar kwamen deze aanvallen terug en iedere keer eindigde ik op de SEH omdat de ambulance broeders het ook niet vertrouwden. Men zag wel onregelmatigheden op de ECG maar het was geen hartaanval of iets dergelijks dus ik werd altijd weer naar huis gestuurd.

Iedere keer werd me wel aangeraden om naar de cardioloog te gaan want ja, die onregelmatigheden hè. Maar daar kwam nooit wat uit. Okay, dat is niet helemaal waar, de ene keer was het brandend maagzuur, de andere was het hyperventilatie of: nee hoor mevrouw, u mankeert echt niks aan uw hart, daar bent u te jong voor. Yeah right!

Na jarenlang worstelen met allerlei andere gezondheidsdingen ben ik heel erg gaan vertrouwen op mijn eigen gevoel/intuïtie. Zeker omdat mijn ervaringen in het verleden iedere keer klopten. Dus ja, wat doe je als je geen gehoor krijgt in het normale medische circuit? Juist, je gaat het ergens anders zoeken.

De diagnose en leven met Microvasculaire Coronaire dysfunctieDe alternatieven

Allerlei wegen heb ik bewandeld:

* orthomoleculaire artsen,
* boeken lezen over onder andere bijnieruitputting,
* hyperventilatie cursus,
* diëten,
* gezonder leven,
* zo min mogelijk producten met chemische/giftige stoffen, noem maar op.

Ik heb het allemaal geprobeerd, helaas zonder veel resultaat. Maar ergens in mijn zoektocht kwam ik op een site myheartsisters.org. Hier las ik voor het eerst verhalen van andere vrouwen waarin ik mezelf direct herkende. Mijn buikgevoel werd hier bevestigd en vanaf dat moment wist ik bijna zeker dat het wel mijn hart was. Maar ja leuk dat je dat buikgevoel hebt, wat schiet je ermee op?

Uiteindelijk ben ik er alles mee opgeschoten! Want door dit gevoel heb ik na mijn – tot nu toe laatste en zwaarste aanval ooit – geëist dat ik een verwijzing kreeg naar de topspecialist in Nederland voor vrouwen met hartklachten, prof. dr. Maas in het Radboud UMC. Mijn insteek was: als zij ook vaststelt dat het niet mijn hart is, dan zal ik me erbij neerleggen. Maar diep in mijn hart wist ik dat ik juist bevestiging zou krijgen.

De diagnose Microvasculaire Coronaire dysfunctie met hartritmestoornissen werd gesteld. Maar ja wat dan? Dan begint er een nieuwe strijd: een strijd met je lijf, accepteren, boosheid, verdriet en nog veel meer.

Wat is nou eigenlijk Microvasculaire Coronaire dysfunctie?

Als eerste het is een mond vol. Zeg het maar eens hardop: Microvasculaire Coronaire dysfunctie; gelukkig ook wel MCD genoemd (wel wat makkelijker toch). Een uitgebreide verhandeling over Microvasculaire Coronaire dysfunctie kun je via deze link lezen. Maar dit is mijn interpretatie van Microvasculaire Coronaire dysfunctie.

Je vraagt je misschien af waarom ik nou de hele tijd de aandoening zo blijf herhalen en niet gewoon de afkorting gebruik. Dat doe ik om twee redenen. Ik wil dat je deze naam in je geheugen prent. Zodat je wellicht een andere vrouw erop kunt attenderen. Ten tweede omdat Google dat fijn vindt. Ik wil dat mijn verhaal gevonden wordt door vrouwen die zoeken op Microvasculaire Coronaire dysfunctie.  Want toen ik op zoek ging was er maar weinig te vinden over deze aandoening in het Nederlands en volgens mij is het nu ook nog steeds mondjes maat. Dus daarom!

Oké waar was ik gebleven. O ja, mijn uitleg van Microvasculaire Coronaire dysfunctie. Rondom je hart zitten hele kleine bloedvaatjes die willekeurig kunnen verkrampen. Hierdoor krijgt een gedeelte van je hart op dat moment minder of geen zuurstof (ook wel infarct genoemd). Deze verkramping kan licht tot zwaar zijn en kort maar ook lang duren. Ten tijde van een aanval (infarct) kun je last hebben van allerlei symptomen.

Mijn Microvasculaire Coronaire dysfunctie symptomen

Deze variëren bij mij van:

* pijn op de borst,
* pijn bij de maagstreek,
* pijn tussen de schouderbladen,
* uitstraling naar armen, kaken,
* benauwdheid,
* hartkloppingen,
* spugen,
* overmatig zweten,
* gevoelloosheid in armen,
* gevoel van onheil,
* blauwe nagels en/of lippen,
* er grauw uitzien en nog veel meer.

Het is gek om nu zo mijn eigen verhaal in vogelvlucht terug te lezen. Ik kan me voorstellen dat je wat vragen hebt. Morgen geef ik in ieder geval antwoord op de vraag: hoe zagen je aanvallen eruit? Overmorgen lees je alles over de vaststelling van de diagnose, de nasleep en mijn leven nu.

Heb jij een vraag, stel ze in de reacties!

Mijn verzoek is om dit artikel met al je vriendinnen te delen. Ik wil graag zoveel mogelijk vrouwen in Nederland bereiken en bewust maken met mijn verhaal. Help mee!

Deel 2: Ik dacht dat dit het einde was en had er vrede mee
Deel 3: Help me, neem me alsjeblieft serieus